“1 su 30 e non lo sai”: avere un figlio con la fibrosi cistica

È importante ascoltare l’esperienza di chi ha un figlio o una figlia che vive la malattia. Per la campagna “1 su 30 e non lo sai” realizzata con Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, Zadig ha realizzato una serie di video in cui i genitori di bambini o ragazzi affetti da fibrosi cistica, una delle malattie genetiche gravi più diffuse e ancora senza una cura risolutiva, raccontano in prima persona l’impatto della malattia nelle loro vite.

L’obiettivo di questa serie di video è duplice: sensibilizzare il pubblico sull’importanza della ricerca e del sostegno per la fibrosi cistica e promuovere la conoscenza del test del portatore sano di fibrosi cistica. Questo test genetico rileva la presenza di mutazioni del gene CFTR, responsabile della malattia, che potrebbero essere trasmesse ai figli.  Sebbene il portatore sano della mutazione non manifesti sintomi della malattia, due portatori sani potrebbero avere un figlio o una figlia malata. In Italia, una persona su 30 è portatrice sana di fibrosi cistica. E di solito non lo sa.

Le testimonianze, raccolte con cura e sensibilità, offrono uno sguardo autentico e toccante sulle sfide quotidiane, le speranze e le difficoltà affrontate da coloro che convivono quotidianamente con questa malattia genetica. Grazie a queste storie, possiamo comprendere meglio l’impatto della fibrosi cistica sulla vita delle famiglie, l’importanza della ricerca e del sostegno per chi ne è affetto, e la necessità di una maggiore informazione sul test del portatore sano.

Per saperne di più: www.testfibrosicistica.it

Videomaker: Sergio Menescardi
Operatore: Mattia Cappelletti